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우리나라에는 희귀 질환을 앓고 있는 분이 생각보다는 좀 있는 것 같습니다. 희귀 질환으로 인한 치료법도 없고, 그 병치료에 따른 의료비는 가족들에게 많은 부담으로 다가옵니다. 이러한 어려움을 정부에서 지원하고자 희귀 질환 의비 지원사업을 하고 있어 소개하려고 합니다. 필요한 분들께 도움이 되길 진심으로 바랍니다.
1. 근거법령
희귀질환관리법 제12조 제13조, 같은 법 시행령 제8조, 같은 법 시행규칙 제6조
2. 목적
의료비의 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적ㆍ심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고
※ 희귀질환자 의료비지원사업은 저소득층지원사업으로 환자가구와 부양의무자가구기준이 모두 만족하는 경우에 지원이 가능합니다.
3. 지원범위
4. 희귀 질환자 의료비지원사업 대상질환 : 1,147개
대상질환 상병코드 및 질환명은 통계청 한국표준질병사인분류(KCD)에 따르며, 보건복지부에서 고시한 산정특례질환 중 의료비지원 적합성 및 예산사정을 고려하여 1,147개 질환을 지원
5. 지원대상자 여부 결정 및 등록
- 지원원칙 : 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청 → 소득재산조사 실시 후 지원 여부 결정(신청주의)
- 지원대상자 여부 결정 : 30일 소요(60일까지 연장가능)
- '희귀질환자 의료비지원신청서'를 제출한 날을 '지원신청일'로 간주
- 추가 구비서류가 필요한 경우 기한(최대14일)을 정하여 추가 제출
- 기한 내 미제출 시 신청 각하
- 등록이 결정되면 지원신청일부터 발생한 의료비를 소급 지원
- 지원신청일 이전에 사용된 의료비는 소급 지원하지 않음
- 의료비지원 신청자의 이의신청 : 의료비를 지원받으려는 사람은 보건소장의 처분에 이의가 있는 경우 서면 또는 구두로 이의신청을 할 수 있음
6. 지원 신청 제외 대상자
- 외국 국적자
- 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자
- 타 사업의 지원을 받는 사람
- 국민건강보험또는 의료급여 본인부담금 부과가 제외된 무료치료 환자
- 민간단체 등으로부터 정기적인 의료비 지원을 받고 있는 사람
- 기타 다른 법령에 의하여 의료비 등을 지원받고 있는 사람
- 지원 가능 외국인
- 「출입국관리법」 제31조에 따라 외국인 등록을 한 사람으로서 다음의 경우에 한함
- 1대한민국 국민과 혼인중인 사람으로서 다음 중 어느 하나에 해당하는 사람
- 본인 또는 대한민국 국적의 배우자가 임신 중인 사람
- 대한민국 국적의 미성년 자녀(계부자ㆍ계모자 관계와 양친자 관계를 포함)를 양육하고 있는 사람
- 배우자의 대한민국 국적인 직계존속과 생계나 주거를 같이하는 사람
- 2대한민국 국민인 배우자와 이혼하거나 그 배우자가 사망한 사람으로서 대한민국 국적의 미성년 자녀(계부자ㆍ계모자 관계와 양친자 관계를 포함)를 양육하고 있는 사람 또는 사망한 배우자의 태아를 임신하고 있는 사람미성년 자녀는 만19세 미만인 자를 의미함(민법 제4조 참조), 양육이란 생계나 주거를 같이 하는 경우로 보장시설에 자녀를 위탁하는 경우에는 양육에 해당하지 않음에 주의
- 1대한민국 국민과 혼인중인 사람으로서 다음 중 어느 하나에 해당하는 사람
- 「난민법」 제2조2호에 따라 법무부장관이 난민으로 인정한 사람으로 「난민법」 제32조에 따라 국내에 체류 중인 외국인이 경우 외국인등록증 및 난민인정증명서를 제출받아 조사ㆍ선정
- 「출입국관리법」 제31조에 따라 외국인 등록을 한 사람으로서 다음의 경우에 한함
7. 지원대상자 자격관리
- 정기재조사 : 소득ㆍ재산 정기재조사는 매 2년마다 실시함
- 수시재조사 : 정기재조사 대상자 이외에 소득ㆍ재산의 변동이 의심되는 대상자는 보건소에서 판단하여 수시재조사 실시 가능
- 산정특례 재등록 대상자 관리
- 산정특례 등록기간이 만료된 대상자 중 산정특례 재등록이 되지 않은 대상자는 희귀질환자 의료비지원사업 만료일자와 관계없이 희귀질환자 의료비지원사업 자격이 정지됨
- 주소 이전 시 : 전입지 보건소에 주소 변경 신청 요청
- 전입신고 기준일은 주민등록등본의 전입일을 기준으로 함
8. 재등록에 대한 세부사항
- 신규신청자 : 소득ㆍ재산조사 결과 지원기준이 부적합하여 탈락한 경우, 통보받은 날로부터 6개월 이후에 재신청이 가능함
- 정기재조사 : 소득ㆍ재산조사 결과 지원기준이 부적합하여 탈락한 경우, 퇴록사유발생일(정기재조사 당해연도 6월 30일 또는 12월 31일)로부터 6개월 이후에 재신청이 가능함
- 수시재조사 : 기준에 부합되지 않는 경우 즉시 탈락 조치
- 단, 환자의 전ㆍ출입 등으로 소득재산변동이 크거나 만성신장병(N18)으로 장기이식수술 후 다시 투석을 요하는 상태가 된 경우 등 기타 보건소장이 인정하는 타당한 사유가 있을 경우에는 6개월 이내 재신청이 가능함
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9. 신청방법
- 신청가능자 : 희귀질환자, 보호자, 친족, 기타 관계인
- 신청장소 : 희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소
- 신청기간 : 연중 수시 접수
- 신청서식 (하단에 별
[별지_제1호서식]_희귀질환자_의료비_지원_신청서_-_2022.pdf
0.10MB
[별지_제2호서식]_환자가구_및_부양의무자가구_소득재산_신고서_-_2022.pdf
0.07MB
[별지_제3호서식]_금융정보등(금융정보_신용정보_보험정보)_제공_동의서_-_2022.pdf
0.11MB
[별지_제4호서식]_희귀질환자_의료비지원사업_등록_개인정보_처리_동의서(환자용)_-_2022.pdf
0.08MB
[별지_제5호서식]_소득재산정보_제공_동의서_2022.pdf
0.07MB
- 구비서류
- 환자제출서류
- 임대차계약서, 사용대차확인서 등 (해당자에 한함, 임대차 계약서는 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)임대차계약서는 확정일자를 날인 받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인
- 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부 (환자를 기준으로 제출)가족관계증명서로 부양의무자를 확인할 수 없는 경우에는 제적등본 제출할 수 있음. 결혼한 여성신청자의 경우 시부모가 부양의무자가 되므로 부양의무자 확인을 위해 배우자의 가족관계증명서(상세)도 추가 제출하여야 함. 재혼가정의 경우 부양의무자 확인을 위하여 배우자의 가족관계증명서(상세)도 추가 제출하여야 함
- 신청자(환자)의 통장사본 1부
- 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부주상병이 대상질환인 경우에 한함. 단, 부상병일 경우라도 산정특례 등록질환과 일치할 경우에는 제출 가능함신규 신청에 한하여 제출하며 정기재조사 시에는 산정특례 등록확인으로 갈음
- 정기재조사 시 산정특례 등록질환과 희귀질환자 의료비지원사업 등록질환이 다를 시에는 진단서를 추가 요청할 수 있음. 의료비지원 대상 질환으로 확진 또는 최종 진단된 경우에 지원신청이 가능함. 임상적 추정이나 의증은 지원 신청할 수 없음(단, 최종진단이 불가한 질환은 의사소견서 상에 해당 질환에 대한 확진 또는 최종 진단이 불가능한 사유를 소명한 전문의의 소견서 반드시 첨부)
- 자동차보험계약서 1부 (사회보장시스템에서 조회가 안되는 경우에 한하여 제출, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
- 장애정도 확인 서류 사본 1부 (해당자에 한하여 확인)
- 부양의무자 제출서류
- 기초연금 수급자 증명서 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)
- 장애인연금 수급자 증명서 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)
- 차상위 확인서 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)
- 보건소 담당자 확인서류소득ㆍ재산은 사회보장정보시스템을 통해 조회되는 결과로 확인하고 전산조회가 어려울 경우 제출 요구할 수 있음
- 사회보장 자격확인 (건강보험, 의료급여)
- 주민등록등본보건소 담당자가 행정정보공동이용을 통하여 확인 단, 보건소 담당자가 행정정보공동이용을 통하여 확인할 수 없는 경우 제출 요구할 수 있음
- 소득·재산관계 서류
- 금융·재산관계 서류
- 환자제출서류
10. 선정기준
- 소득재산기준
- 소득기준 : 소득평가액 = 실제소득 – 가구특성에 따른 지출요인 – 근로를 유인하기 위한 요인 – 그 밖의 추가적인 지출요인
- 재산기준 : 일반·금융재산의 종류별가액 - 부채 + 자동차 재산가액
- 재산의 종류 : 일반재산, 금융재산, 자동차, 기타 산정되는 재산
- 자동차기준 : 환자가구 및 부양의무자가구 조사대상자의 차량가액은 재산가액 포함
- 환자가구의 차량가액에서 제외하는 경우
- 생업에 직접적으로 사용하고 있는 차량 1대
- 질병ㆍ부상 등에 따른 불가피한 사정으로 차량을 소유하고 있는 혈우병환자인 경우와 지체 또는 뇌병변 '장애의 정도가 심한 장애인' 중 장애정도가 별도의 의학적기준을 충족하는(기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 기준에 준함) 대상자의 직접적 이동수단으로 활용되고 있는 차량 1대
- 장애인복지법에 따른 장애의 정도가 심한 장애인(중증), 국가유공자 등 예우 및 지원에 관한 법률 제6조의4에 따라 상이등급 1~3급까지의 판정을 받은 대상자, 보훈보상대상자 지원에 관한 법률 제6조에 따라 상이등급 1~3급까지의 판정을 받은 대상자의 직접적 이동수단으로 활용되고 있는 배기량 2,000cc미만의 자동차(전기자동차는 자동차관리법 시행규칙 제2조[별표1]의 중형 승용자동차*에 해당하는 것) 1대*길이 4.7미터･너비 1.7미터･높이 2.0미터 중 두 개 이하 초과
- ②,③은 중복 공제 불가하며, 가구당 1대만 공제 가능
- 부양의무자가구의 차량가액에서 제외하는 경우
- 1부양의무자가 '장애의 정도가 심한 장애인'으로 장애인 사용 자동차를 보유한 경우 해당 차량 1대(배기량 기준 없음)
- 환자가구의 차량가액에서 제외하는 경우
- 부양의무자기준 : 환자와 별도의 주민등록표에 기재되어 있는 환자의 1촌의 직계혈족(부모 및 자녀) 및 그 배우자(며느리, 사위)
11. 조사내용
- 환자가구 및 부양의무자가구의 소득ㆍ재산
- 일부질환의 경우 장애정도
"암환자 의료비 지원사업"을 알려드립니다.
세상은 빠르게 고도화 되어가고 발전하고 있습니다. 그러나, 아직까지도 암이란 병은 모두에게 무섭고 두려운 병인 것 같습니다. 특히 경제적으로 어려운 분들에게는 더욱 그렇게 느껴질 것 같
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정부에서 실행하는 정책 중 유용한 정책들이 많은데, 일반적으로 사용하는 우리가 알지 못해 그 서비스를 사용하지 못하는 경우가 많은 것 같습니다. 그중에 하나가 건강보험심사평가원에서 만
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12. 지원항목
가. 요양기관 진료비
- 지급대상
- 1 )대상질환 : 1,147개
- 2 )지급대상자
- 소득ㆍ재산조사 결과 등록 결정된 저소득 건강보험가입자
- 소득ㆍ재산조사 면제 특례*에 해당하는 혈우병 환자*혈우병 환자 중 항체양성환자, 혈우병 환자 중 HIV감염자(최근 3개월 이내의 의사 진단서 필요)
- 지급범위
- 1 )희귀질환의 진료와 희귀질환으로 인한 합병증의 진료에 소요된 의료비 중 요양급여분의 본인부담금
- 입원 시 동일과목 진료, 외래는 같은 날 동일의사가 진료한 범주까지 지원함. 다만, 대상 질환과 관련된 합병증으로 타과 전과 시에도 지원 가능하며, 이 경우 합병증을 증명하는 의사소견서(또는 진단서) 첨부 시 입원과 외래 구분 없이 지원함
- 당일 발행한 처방전으로 약국 등 요양기관에서 의약품을 조제 받는 경우도 지원함
- 단, 만성신장병(상병코드:N18)은 투석과 직접적인 관련이 있는 진료로 의료진이 인정하는 경우에만 지원
- 2 )지원제외 : 비급여, 전액 본인부담금(100/100), 선별급여, 예비급여, 상급종합병원ㆍ종합병원ㆍ병원ㆍ한방병원ㆍ요양병원(「정신건강증진 및 정신질환자 복지서비스 지원에 관한 법률」 제3조제5호에 따른 정신의료기관 중 정신병원인 요양병원 및 「장애인복지법」 제58조제1항제4호에 따른 의료재활시설로서 「의료법」 제3조의2의 요건을 갖춘 의료기관인 요양병원으로 한정한다) 일반입원실의 2인실ㆍ3인실 및 정신과 폐쇄병실의 2인실ㆍ3인실을 이용한 경우 그 입원료로 부담한 금액은 지원대상에서 제외
- 1 )희귀질환의 진료와 희귀질환으로 인한 합병증의 진료에 소요된 의료비 중 요양급여분의 본인부담금
- 지급절차
- 1 )의료기관 사전청구
- 2 )국민건강보험공단 지사 서면청구
- 서면청구 요건
- 1자격확인이 되지 않아 요양기관에서 선지급 되지 않은 경우
- 2지원신청일부터 등록확정일까지의 진료분에 대해 소급 받는 경우(신규 지원대상자의 지원신청일부터 등록확정일까지의 본인부담금)
- 3해당상병에 의한 합병증의 진료비 중 본인부담금
- 4특례조항에 해당하는 혈우병 환자 입원진료비 중 본인부담금
- 서면청구 방법
- 1청구장소 : 전국 국민건강보험공단 지사
- 2청구기간 : 진료일(입원시 퇴원일)부터 1년 이내에 신청(* 지원신청일로부터 가능)영수증, 합병증 소견서 등을 모두 구비해야함
- 3청구가능자 : 지원대상자로 선정되어 등록된 환자 본인 및 그 보호자
- 4청구서식 및 제출서류
- 별지 제9호서식(희귀질환자 요양급여 중 본인부담금 청구서)
- 진료비 영수증 원본(외래인 경우 진료일자별로 영수증 첨부) 또는 원본대조필 직인이 있는 외래(입원)영수증 사본으로 구분산정이 필요한 경우는 세부내역서 첨부→ 단, 구분산정이 되지 않아 영수증의 세부확인 내역이 필요한 경우는 영수증의 세부내역을 확인할 수 있는 첨부서류를 제시
- 해당상병에 의한 합병증의 진료비 중 본인부담금 또는 특례 조항에 해당하는 혈우병 환자의 입원진료비 중 본인부담금 청구시 의사소견서(또는 진단서) 1부혈우병환자 특례적용의 경우, 반드시 보건소에서 등록을 마친 후 신청자(환자)의 통장사본을 구비하여 공단에 서면청구
- 서면청구 요건
나. 만성신장병 요양비
- 지급대상소득ㆍ재산조사 후 지원대상자로 등록 결정된 만성신장병(N18) 환자
- 지급범위만성신장병 환자가 의사의 처방전에 의하여 복막관류액 및 자동복막투석의 소모성 재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입ㆍ사용한 경우
- 지급절차
- 국민건강보험공단 지사 청구
- 1청구장소 : 전국 국민건강보험공단 지사
- 2청구기간 : 복막관류액 등 구입일로부터 1년 이내 신청
- 3청구가능자
- 지원대장자로 선정되어 등록된 환자 본인 및 그 보호자
- 지원대상자에게 위임을 받은 복막관류업체
- 4청구서식
- 지원대상자 본인 및 그 보호자가 직접 청구하는 경우
- 별지 제10호서식(희귀질환자 요양비(만성신장병)본인부담금 청구서)
- 별지 제10호서식으로 요양비지급청구서를 제출ㆍ지급받은 경우 해당 첨부서류 사본 1부
- 지원대상자에게 위임을 받은 복막관류업체가 청구하는 경우
- 별지 제10호의2서식(희귀질환자 요양비(만성신장병)본인부담금 청구서[업체용])
- 별지 제10호의3서식(만성신장병 본인부담금 청구 위임장)
- 별지 제10호의2서식으로 요양비지급청구서를 제출ㆍ지급받은 경우 해당 첨부서류 사본 1부
- 지원대상자 본인 및 그 보호자가 직접 청구하는 경우
- 국민건강보험공단 지사 청구
다. 인공호흡기 및 기침유발기 대여료
- 지급대상
- 1 )대상자 : 건강보험가입자(환자ㆍ부양의무자가구의 소득ㆍ재산기준 만족자)로서 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자
- 2 )대상질환 : 103개 질환
- 지급범위본인부담금 10% (기준금액의 90%는 국민건강보험공단에서 지원)
- 지급절차
- 국민건강보험공단 지사 청구
- 1청구장소 : 전국 국민건강보험공단 지사
- 2청구기간 : 인공호흡기, 기침유발기 대여일로부터 1년 이내 신청
- 3청구가능자
- 지원대장자로 선정되어 등록된 환자 본인 및 그 보호자
- 본인부담금 지급 보증제를 이용하는 인공호흡기, 기침유발기 등 대여회사
- 4청구서식
- 지급 보증된 본인부담금을 인공호흡기, 기침유발기 등 임대회사가 청구하는 경우
- 인공호흡기 기계 대여료 및 소모품
- 별지 제12호서식(희귀질환자 요양비(인공호흡기, 기침유발기) 지급 청구서)
- 인공호흡기 기계 대여 및 소모품 영수증 1부
- 기침유발기 대여료
- 별지 제12호서식(희귀질환자 요양비(인공호흡기, 기침유발기) 지급 청구서)
- 기침유발기 대여 영수증 원본 또는 원본대조필 1부
- 인공호흡기 기계 대여료 및 소모품
- 지원대상자 본인 및 그 보호자가 직접 청구하는 경우
- 인공호흡기 기계 대여료 및 소모품
- 별지 제12호서식(희귀질환자 요양비(인공호흡기, 기침유발기) 지급 청구서)
- 인공호흡기 기계 대여 및 소모품 영수증 1부
- 기침유발기 대여료
- 별지 제12호서식(희귀질환자 요양비(인공호흡기, 기침유발기) 지급 청구서)
- 기침유발기 대여 영수증 1부
- 인공호흡기 기계 대여료 및 소모품
- 지급 보증된 본인부담금을 인공호흡기, 기침유발기 등 임대회사가 청구하는 경우
- 국민건강보험공단 지사 청구
라. 보조기 구입비
1) 지급대상
대상질환 : 93개 질환
지급대상자 : 건강보험가입자(소득·재산기준 만족)로서 장애인등록법에 의해 등록된 경우
지급기준 : 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입한 장애인보조기기
2) 2지급범위
‘장애인보조기기에 대한 보험급여기준’에 따라 지급받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액
3) 3 지급절차
국민건강보험공단 지사 청구
- 1청구장소 : 전국 국민건강보험공단 지사
- 2청구기간 : 보조기기 구입일로부터 1년 이내 신청
- 3청구가능자
지원대장자로 선정되어 등록된 환자 본인 및 그 보호자
지원대상자에게 위임을 받은 장애인 보조기기 업체
- 4청구서식
별지 제11호 서식(희귀 질환자 보조기기 구입비 청구서)
보조기기 구입 영수증 원본 또는 원본대조필 1부
국민건강보험공단의 지급
- 1매월 청구된 본인부담금에 대해 지원대상자 또는 보호자의 은행계좌로 입금
- 2지급 대상기간은 장애인보조기기 지원대상자의 지원신청일부터 퇴록일까지에 한함
라. 간병비
1) 지급대상
- 대상질환 : 97개 질환
- 지급대상자
→ 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
→ 건강보험가입자(환자ㆍ부양의무자가구의 소득ㆍ재산기준 만족자)
- 지급기준
'장애정도가 심한 장애인' 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자(지체장애끼리 합산 장애 외
인정하지 않으며, 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)
2) 지급금액
매월 30만 원(월 지급)
3) 지급절차
(1) 간병비 지급
- 매월 30일까지 선정된 간병비 지원 등록자에 대해 익월 10일까지 청구인의 신청계좌로 정기입금(최초신청한 달과 퇴록한 달은 일할 계산하여 지급)
- 간병비 지원대상으로 최초 등록 선정 후 별도의 청구절차 없이 자격 변동시까지 매월 자동지급
- 등록 선정 및 자격 변동시 일할 계산하여 익월 10일까지 지급하되 간병비 지급당시 등록된 해당 보건소 예탁금에서 지급함을 원칙으로 함단, 자격변동 확인 지연 등으로 불가피한 경우 퇴록 사유 발생일이 속한 달에 한해 전액 지급하며, 자격변동 후 1개월 초과 지급한 비용은 환수조치
(2) 지급 시 유의사항지원대상자 계좌 등록 시 행복지킴이, 압류방지, 입금한도제한 통장은 간병비 지급 불가
마. 특수식이 구입비
1) 지급대상
- 대상질환 : 28개 질환
- 지급대상자
→ 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
→ 건강보험가입자(환자ㆍ부양의무자가구의 소득ㆍ재산기준 만족자)
- 지급기준
만 19세 이상만 지원 가능만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서
지원 가능
2) 지급금액
- 특수조제분유 : 연간 360만원 이내
- 저단백햇반 : 연간 168만원 이내
3) 지급절차
국민건강보험공단 지사 청구
- 청구장소 : 전국 국민건강보험공단 지사
- 청구기간 : 구입일로부터 1년 이내 신청(연간 한도액 내에서 수시청구 가능)
- 청구가능자 : 지원대장자로 선정되어 등록된 환자 본인 및 그 보호자
- 청구서식
별지 제13호 서식(선천성대사이상 환자 특수식이 구입비 서면청구서)
구입 영수증 원본 또는 원본대조필 1부
국민건강보험공단의 지급
- 매월 청구된 본인부담금에 대해 지원대상자 또는 보호자의 은행계좌로 입금
- 지급 대상기간은 지원대상자의 지원신청일부터 퇴록일까지에 한함
관련 기관의 자료를 많이 참고하여 글을 올려 드리니, 더 자세한 내용은 관련기관의 내용을 참고하셔야 할 것 같습니다.
의료비가 없어 치료를 받지 못하는 일이 없었으면 좋겠네요.
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