아픈 것도 서러운데, 처음 보는 질환이란 진단을 받으면 본인과 가족들은 절망할 수밖에 없을 겁니다. 그리고, 그런 환자들이 얼마나 발생되는지를 정부에서 조차 관심이 없다면 의료선진국이라는 말을 할 수는 없을 것 같습니다.
자료를 찾던 중 정부에서는 "희귀질환 유전자 진단지원"정책을 실시하고 있다는 것을 알게 되었답니다.
알지 못하는 질환을 효율적으로 관리 및 치료를 하도록 돕고, 비슷 질병을 관리할 수 있도록 유전자 검사등을 통해 데이터를 만드는 일이고, 향후 같은 질환으로 고통받는 사람들이 있다면 사전 연구를 통해 질병을 겪는 사람들의 생활을 개선하여 보다 인간답게 살 수 있도록 돕는 정책이라고 할 수 있을 것 같습니다. 그럼, "희귀 질환 유전자 진단지원"이 뭔지 알아볼까요?
1. 희귀질환 유전자 진단지원
희귀질환 의료비 지원사업을 소개합니다.
우리나라에는 희귀 질환을 앓고 있는 분이 생각보다는 좀 있는 것 같습니다. 희귀 질환으로 인한 치료법도 없고, 그 병치료에 따른 의료비는 가족들에게 많은 부담으로 다가옵니다. 이러한 어려
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오늘은 정부에서 지원하고 있는 복지혜택을 바우처 형식의 카드로 사용할 수 있는 것에 대해 알아보려고 합니다. 저도 이런 많은 혜택들이 있는지 처음 알게되었는데요. 많은 분들이 관심이 없
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2. 미진단질환 프로그램
3. 유전자지원사업
1) 목적
2) 지원범위
3) 신청방법
4) 지원체계 및 소요기간
5) 문의처 및 안내
- 업무용 연락처 : 010-7528-2729
- 카카오톡 아이디 : raregenedx
- 대표 메일 : raregenedx@gmail.com
4. 미진단질환 프로그램
1) 목적
2) 신청방법
3) 지원체계 및 소요기간
4) 내용
- 진단될 경우 : 극희귀 질환 산정특례 등록
- 미진단될 경우 : 상세불명 희귀질환 산정특례에 등록, 임상 연구 및 국제 희귀질환 협력 연구 등으로 연계 됩니다.
5) 문의처 및 안내
- 대표연락처 : 02-2072-0015
5. 의뢰기관 신청안내
1) 지원 자격
- 전국 국ㆍ공립기관 부설 의료기관
- 교육법에 의한 대학 또는 전문대학 부설 의료기관
- 그 외 전국 병ㆍ의원 등 의료기관
2) 지정방법
3) 지정 검토 기준
- 전국 병ㆍ의원 등 의료기관 중 유전클리닉이 있어 1차적 스크리닝이 가능한 기관
- 유전자 진단 지원 기관에서 통보된 결과에 따라 환자와의 유전 상담이 가능한 인력 등이 갖추어진 기관
4) 사업계획서 제출 방법
- 제출 시기 : 수시
- 제출 방법 : 진단검사 의뢰기관 지정신청서를 포함한 제출서류를 이메일로 질병관리청에 제출
- 제출 서류
- 진단검사 의뢰기관 지정신청서 1부 양식
- 의료기관개설허가증 또는 신고필증 사본 1부
- 신청인 전문의 자격증 사본 1부
- 의료기관 개요서 1부 양식
- 사업자 등록증 사본 1부
- 그 밖에 변경사항을 확인할 수 있는 서류(변경 신청 시에 한함)
- 이메일 : raredisease@korea.kr
이상으로 희귀질환 유전자 진단지원에 대해 알아 보았습니다. 더 자세한 내용은 아래의 사이트에 방문하셔서 알아 보시면 좋을듯 합니다.
필요하신 분들께 도움이 되길 진심으로 바랍니다.
긴글 읽어 주셔서 감사합니다.
질병관리청 희귀질환 헬프라인
helpline.kdca.go.kr
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